Ut ur dödens väntrum

Vi kanske åker hem imorgon på permission.

Vi kanske får bli utskrivna på måndag.

Vi kanske får påbörja vårt nya liv, igen, på riktigt, snart.

Verkligheten har blivit så liten, men samtidigt så enorm på ett annat sätt. Allt har liksom stannat av, allt handlar om Ronja. Den fantastiska lilla tjejen som ler sitt tandlösa leende och gör så att hennes stackars föräldrars hjärtan smälter var gång. Det har inte funnits något annat än Ronja, dessa tre, snart fyra månader sen hon föddes.

Vi har väntat i dödens väntrum. Lyssnat på det långsamma tickandet av klockan på väggen. Väntat på obeskrivliga hemskheter, väntat på det slutgiltiga beskedet att nej, hon kommer inte klara sig. Jag har spelat upp det här scenariot för mig själv tusen gånger, ibland flera gånger på en dag när jag inte lyckats värja mig mot mina egna tankar. Jag har velat förbereda mig själv för att överleva en ny död, överleva min dotter, utan att själv förgås.

Tanken av världen utanför har varit omöjlig att ens fundera över. I dödens väntrum finns bara här och nu, det finns ingenting utanför de karga väggarna och de tysta rummen. Bara väntan, på det tillsynes oundvikliga.

Inte ens nu, när allting pekar på att vi är på väg ut så vågar jag hoppas. Jag griper hårdare tag om Ronja, håller andan tills det är över. På något sätt skulle jag tycka det vore skönare ifall hon kräktes upp allt sitt maginnehåll igen, att hon blev så där grå och blek igen, att hon blev sjuk nu, istället för senare, när vi kommit hem, packat upp våra väskor, hälsat på våra vänner, gosat ner oss i soffan. I mitt sinne så vågar jag inte släppa sjukdomen som härjat våra liv.

Kan allt som varit vårt liv, vår verklighet verkligen vara över?

Klarar jag av en vända till av det här, att bara vänta på att minuterna ska gå? Att bara vänta på att få veta om hon kommer att leva eller dö?

Om jag tillät mig hoppas, om jag tillät mig att blunda, luta mig tillbaka och andas djupt så kanske kunde jag tänka, tillåta mig tro att nej, jag behöver inte klara en vända till. För nu pekar ju allt åt rätt håll. Jag ser mig själv stå och samtala med min favorit-barnsjöterska, hör mig själv återberätta kirurgens ord; ”… på onsdag är hon ju uppe i 60ml mat per 3 timmar, och då om det funkar bra får vi ju åka hem på permission. Så enligt hans plan om allt går som det ska kommer vi tillbaka på fredag, tar bort infarten (en slang som tidigare gett henne intravenös näring, men som inte längre används för att hon pallar äta det mesta hon behöver på nappflaska) så åker vi hem över helgen och blir utskrivna på måndag och behöver typ aldrig komma tillbaka igen.”

Jag hör mig själv säga det, ser mig själv le åt barnsköterskan som blir så glad att höra de goda nyheterna, men i mitt inre så vågar jag inte tro.

Är den här episoden över nu? Var allt verkligen bara ett ganska kort kapitel i alla våras liv? Ska det riktiga livet börja nu, även för oss? Jag inser att jag nästan bara förberett mig för att det värsta skulle hända. Jag har knappt ägnat en tanke åt att allt faktiskt kunde lösa sig. Och det är inte det att jag är rädd, eller att jag tror att jag inte kan.

Men som jag tänkt på döden dessa tre månader så känner jag mig nästan bländad i mitt inre av tanken av hur vackert livet är, och kommer vara utan allt mörker. Det är så vackert att jag inte vågar tänka på det, bara utifall att det skulle slitas bort från oss. Och det vackra livet inte blir vårt.

Imorgon får vi nog åka hem. Om allt går bra så återvänder vi på måndag för att bli utskrivna, och har vi tur så behöver vi aldrig återvända till Astrid Lindgrensbarnsjukhus, avdelning Q63, barnkirurgi.