Kärlek som livbåt

Vi fick träffa en kurator, inte för att vi höll på att bryta ihop allt för mycket –känner jag mig tvingad att förklara– utan det brukar man helt enkelt få göra om man befunnit sig länge som föräldrar på Astrid Lindgrens Barnsjukhus.

Jag var skeptisk och nervös inför mötet, misstänksam som jag blivit efter möten med kuratorer, terapeuter och andra psykfalls entusiaster som jag arbetat mig igenom under livets gång. Men det var omåttligt skönt att få träffa henne, kan jag erkänna så här på efterhand.

Johannes hade rätt, när han lugnade mig på kvällen innan vi skulle möta henne. Vi kan bära varandra tidvis, eller för det mesta, men det kan vara skönt att också få dumpa alla sorger och små eller stora klagomål på någon annan istället för varandra jämt och ständigt.

Det var förvånansvärt befriande att tala med henne, och få bekräftelse på all ångest och irritation. Ja, de flesta föräldrar freakar tydligen ut för att det inte finns något privatliv att tal om på sjukhuset. (Jag trodde verkligen att det bara var jag som tyckte att det var lite jobbigt med sjuksystrar som traskar in i rummet som inte går att låsa minst var tredje timme och/eller pratar med grannen bakom draperiet i vanligt samtalston när som helst på dygnet. Eller ba’ att det överhuvudtaget inte finns någonstans på hela sjukhuset där man ens får vara lite ifred. Knappt på toaletten.)

Överhuvudtaget tycker jag att sjukhuset borde erbjuda (återigen, bra liknelse till fängelser, tror jag) husvagnar till familjer, eller framförallt par som håller på att bryta ihop. Jag tänker inte kommentera vidare på saken, just putting it out there.

Det mesta kring mötet med kuratorn kretsade kring bekräftelse. Bekräftelse för allt hemskt som sker.

Ja, de flesta föräldrar som kuratorn träffat i liknande situationer som oss tänker vid något tillfälle under vistelsen att deras barn kommer dö. Oavsett om barnets problem handlar om matsmältningsvårigheter eller annat för det mesta rätt ofarliga, eller vilket fall inte livshotande grejer.

Så frågade hon oss hur vi gör för att klara oss, då vi, halvskamset mumlades ner i golvet erkände att vi båda börjat röka rätt mycket igen.

 ”Gud, va bra!” Utropar kuratorn, till min stora förvirring. Det är jätteviktigt, menade hon, att man på något sätt får utlopp för sin frustration och ångest. Oavsett om det är genom att skrika, gråta, bråka, (blogga) eller röka så är det enormt viktigt att få utlopp för det, även om det kanske kan vara lite onyttigt. Och att jag och Johannes främst röker tillsammans är också bra, plus att man får en anledning att gå utanför sjukhusväggarna.

Vidare observerade kuratorn att jag och Johannes är ganska lika, och att vi framförallt tycks vara pragmatiska människor, vilket jag aldrig riktigt tyckt om mig själv (jag har snarare tänkt att jag nog är en ganska opragmatisk person), men efter att ha funderat på saken lite så tror jag att hon nog har rätt.

Det är ju bara att lida sig igenom den här tiden, för vårt barn är ju faktiskt inte döende, det kommer bara ta tid tills hon blir riktigt bra. Och det är segt som fan, men det kommer bli bra. Det kunde ju faktiskt dessutom kunna vara mycket sämre. Vi bor i alla fall inte i USA. Ronja kan åka på röntgen 5 ggr om dagen och vi behöver inte ens tänka på den troligtvis skyhöga kostnaden.

Jag älskar att betala skatt. Och jag uppskattar Sverige så enormt mycket. Hela situationen kunde ju ha varit så enormt mycket sämre, så med perspektiv på saken är det ju faktiskt ganska skönt att vi är där vi är med så goda förutsättningar. Tacka folkhemmet och det sociala skyddsnätet som omger oss. Om ändå fler människor kunde fatta hur viktigt det är med välfärd.

Vi bokade en ny tid på studs efter det första mötet.

På efterhand har jag funderat mer på hennes sista fråga, hur klarar vi oss? Hon verkade tycka att vi var enormt duktiga, och klarade oss fantastiskt bra. (Visst, jag höll igen viss ilska och sorgsenhet under mötet.) Genom de mörka timmarna när man bara sett svart och tänkt det värsta i situationen, så har jag ändå vetat att det faktiskt kommer att bli bra. Ångesten släpper ju, det handlar ju också bara om tid, och så lugnar man ner sig och kommer ihåg att Ronja ju är världens sötaste, och hon är inte döende. Hon är bara lite jättesjuk, och hon behöver massor med tid för att bli bra.

Men hur klarar vi oss?

Kärlek, sa Johannes till mig igår kväll. Vi har bott 2 månader på sjukhuset, och jag kan knappt minnas nån gång som jag sett några andra föräldrar uttrycka kärlek till varandra, hålla varandra i handen, krama varandra, kyssa varandra, prata lekfullt eller ömt med varandra. En del i hur vi klarar oss så pass bra som vi gör är faktiskt, efter vidare eftertanke, tack vare vårt sätt att uttrycka vår kärlek på. Jag menar inte någonstans att vi är de enda som älskar varandra. Men det är lätt att man glömmer varandra när ens barn är sjukt, givetvis, för det är en hemsk situation, men samtidigt är blir det nästan dubbelt så viktigt att också fokusera på varandra än mer under denna period.

Att inte glömma varandras behov, av närhet och omsorg nu när det är som svårast och behövs som mest. Hålla handen, kramas i hissen, kyssa varandra när vi sitter bredvid vårt sovande barn, trängas i en liten säng bara för att få vara nära varandra, stjäla ögonblick under dagen då det bara är jag och han.

Ronja är sjuk och hon är vårt allt. Men vi är också varandras allt. Jag tänker att för att orka med att ta hand om ett sjukt barn, måste vi också vårda varandra, och vårda relationen.

Man kan aldrig kyssas för mycket, eller berätta för många gånger hur mycket man älskar någon. Hur orkar man med livet utan kärlek? Utan att få hålla varandras händer, dansa när bara du ser, viska ord bara du hör.

Husvagnar till långtidsvabbande föräldrar till allvarligt sjuka barn alltså, någon politiker snälla lägg in en motion, vi får inte ha något privatliv här!