2011-11-09

En gång var det en ensam mamma och pappa

Det var längesedan vi var inne på Kappahl.

Men allt känns liksom bekant. De ljusa ytorna, alla kläder som alltid matchar oavsett vad du köper, för färgerna är typ likadana, fast med små skiftningar.

”Vi kollar snabbt bara om det finns något i storlek 74-80, sen sticker vi!” Säger Johannes och stegar iväg med en ganska stor Ronja sittandes på sina axlar. Hon gapar ett stort leende, två vita tänder glänser till och en stor droppe med saliv kraschar ned på pappas axel, utan att han märker det. Jag promenerar bakom dem, ögnar lite halvintresserat igenom Dam avdelningen. Jag konstaterar tyst för mig själv att av alla otaliga Kappahl butiker jag varit i så är nog denna en av de mer oorganiserade.

Barn och bäbis- avdelningen uppenbarar sig plötsligen, varpå Johannes med en ivrigt viftandes och pipandes Ronja försöker lokalisera de där fina byxorna med hängslen och västen som bäbis skyltdockan hade på sig. Jag tittar runt.

Newbie Kollektionen.

Något rör sig i mitt minne. Det djupa såret. Det där kapitlet i livet som förträngts av bäbisskratt, leenden, blöjor, mat och kladd, och en Ronja som säger pappa, mamma, nej, hej. Bleeeergjagagajjprrrffft…

Jag minns alla pastellfärgade kläder med söta saker på. Ballonger, rosetter, nallebjörnar, hjärtan… Jag minns dessa hyllmeter med bäbiskläder. Gravida kvinnor som förväntansfullt letar igenom dem, stressade pappor med skräckslagna blickar, tysta, stolta mor och farföräldrar som målmedvetet plockar alla de finaste kläderna.


Och en mamma och en pappa utan sitt barn. Ensamma i en stad där allt kändes bländande. Och tomt.

Bland alla dessa bäbiskläder och förväntningar fanns det inga kläder som passade. För bäbisen, hon var så liten. Så jätteliten.

Jag går fram till hyllan, plockar upp en body i storlek 50, för mindre storlekar kan man inte hitta i de flesta vanliga affärer. Det är där de flesta bäbisar börjar sin garderob, vissa med ännu större storlekar ibland. Mitt andetag stannar någonstans, tar en paus. Allt blir så tyst. Den pastelliga, randiga bodyn är så förskräckligt liten. Helt sjukt liten. Och ändå.

Jag kommer ihåg alla gånger vi återvände, för nu jäklar hade vi hittat de minsta kläderna någonsin. Men på vår Ronja verkade allting på något magiskt sätt förvandlas till tältliknande klädesplagg. Jag släpper ut ett långt, hackigt andetag och minns den lilla, lilla bäbisen. Hon som var mer maskin än människa ibland, mer ben och skinn än något annat. Hon som skrek, och kräktes och sov i min famn. Ett litet, litet bylte. Det lilla, lilla hoppet.

Ronja Suyai.

Jag tar ett till andetag. Lägger ifrån mig den mycket lilla bodyn. Ronjas första plagg var storlek 38. Mössan var för stor dock. Alla mössor i hela universum var för stora för Ronja då.

Jag tittar över axeln, blinkar ilsket mina våta ögon och ler åt Johannes och Ronja som förlöjligar några exceptionellt fula barnkläder. Det känns som ett annat liv. Och ändå så vet jag att det hände. Månaderna på sjukhuset. Månaderna av ovisshet. Att möta det absolut värsta tänkbara i hela världen. Att se sitt barn dö. Ronja kiknar av skratt när Johannes studsar iväg och ut ur affären. Jag tittar en sista gång på bäbiskläderna. Nu är Ronja för stor för dessa kläder, för just dessa går bara till storlek 68. En storlek som förut kändes helt omöjligt att nå. När hon väl hade vuxit så pass (efter cirka 3 månader) att hon kunde ha på sig sina första Newbie kläder så köpte vi allt som fanns. Varenda pastellfärgade body, alla klänningar och alla byxor. För nu kunde hon också ha på sig samma som alla andra. Nu var Ronja också en bäbis. Inte ett foster, inkapabel att äta och växa.

Jag sväljer den gamla sorgen i halsen. Tar ett djupt andetag, följer efter min man och min dotter. Hon blundar och skrubbar sig i ansiktet med hela armen, sjunker ihop lite av trötthet och avger ett långt klagande ljud.

Vi sätter oss i bilen. Ronja är trött och lite hungrig och blir arg, men somnar efter en liten stund. Ibland så glömmer jag att hennes början på livet var så kämpig. Ibland så glömmer jag bort allt i blöjhaven och de sömnlösa nätterna.

Ibland så glömmer jag att Ronja är en gåva. För trots allt som skett kommer Ronja få fylla 1 år om bara några månader, och fastän det verkade omöjligt när det var som värst, så kommer säkert hon också få springa runt och leka och ramla och vara en evig fighter, och evigt älskad.



2011-04-26

Ut ur dödens väntrum


Vi kanske åker hem imorgon på permission.

Vi kanske får bli utskrivna på måndag.

Vi kanske får påbörja vårt nya liv, igen, på riktigt, snart.

Verkligheten har blivit så liten, men samtidigt så enorm på ett annat sätt. Allt har liksom stannat av, allt handlar om Ronja. Den fantastiska lilla tjejen som ler sitt tandlösa leende och gör så att hennes stackars föräldrars hjärtan smälter var gång. Det har inte funnits något annat än Ronja, dessa tre, snart fyra månader sen hon föddes.

Vi har väntat i dödens väntrum. Lyssnat på det långsamma tickandet av klockan på väggen. Väntat på obeskrivliga hemskheter, väntat på det slutgiltiga beskedet att nej, hon kommer inte klara sig. Jag har spelat upp det här scenariot för mig själv tusen gånger, ibland flera gånger på en dag när jag inte lyckats värja mig mot mina egna tankar. Jag har velat förbereda mig själv för att överleva en ny död, överleva min dotter, utan att själv förgås.

Tanken av världen utanför har varit omöjlig att ens fundera över. I dödens väntrum finns bara här och nu, det finns ingenting utanför de karga väggarna och de tysta rummen. Bara väntan, på det tillsynes oundvikliga.

Inte ens nu, när allting pekar på att vi är på väg ut så vågar jag hoppas. Jag griper hårdare tag om Ronja, håller andan tills det är över. På något sätt skulle jag tycka det vore skönare ifall hon kräktes upp allt sitt maginnehåll igen, att hon blev så där grå och blek igen, att hon blev sjuk nu, istället för senare, när vi kommit hem, packat upp våra väskor, hälsat på våra vänner, gosat ner oss i soffan. I mitt sinne så vågar jag inte släppa sjukdomen som härjat våra liv.

Kan allt som varit vårt liv, vår verklighet verkligen vara över?

Klarar jag av en vända till av det här, att bara vänta på att minuterna ska gå? Att bara vänta på att få veta om hon kommer att leva eller dö?

Om jag tillät mig hoppas, om jag tillät mig att blunda, luta mig tillbaka och andas djupt så kanske kunde jag tänka, tillåta mig tro att nej, jag behöver inte klara en vända till. För nu pekar ju allt åt rätt håll. Jag ser mig själv stå och samtala med min favorit-barnsjöterska, hör mig själv återberätta kirurgens ord; ”… på onsdag är hon ju uppe i 60ml mat per 3 timmar, och då om det funkar bra får vi ju åka hem på permission. Så enligt hans plan om allt går som det ska kommer vi tillbaka på fredag, tar bort infarten (en slang som tidigare gett henne intravenös näring, men som inte längre används för att hon pallar äta det mesta hon behöver på nappflaska) så åker vi hem över helgen och blir utskrivna på måndag och behöver typ aldrig komma tillbaka igen.”

Jag hör mig själv säga det, ser mig själv le åt barnsköterskan som blir så glad att höra de goda nyheterna, men i mitt inre så vågar jag inte tro.

Är den här episoden över nu? Var allt verkligen bara ett ganska kort kapitel i alla våras liv? Ska det riktiga livet börja nu, även för oss? Jag inser att jag nästan bara förberett mig för att det värsta skulle hända. Jag har knappt ägnat en tanke åt att allt faktiskt kunde lösa sig. Och det är inte det att jag är rädd, eller att jag tror att jag inte kan.

Men som jag tänkt på döden dessa tre månader så känner jag mig nästan bländad i mitt inre av tanken av hur vackert livet är, och kommer vara utan allt mörker. Det är så vackert att jag inte vågar tänka på det, bara utifall att det skulle slitas bort från oss. Och det vackra livet inte blir vårt.


Imorgon får vi nog åka hem. Om allt går bra så återvänder vi på måndag för att bli utskrivna, och har vi tur så behöver vi aldrig återvända till Astrid Lindgrensbarnsjukhus, avdelning Q63, barnkirurgi.

2011-04-25

Överdosen


Det blev lite fel efter operationen och Ronja fick en överdos av typ paracetamol.


Jag fattade inte riktigt vad läkaren sa så det tog mig större delen av en dag innan jag faktiskt förstod att det kunde vara allvarligt. Jag försökte pejla med läkaren exakt vad detta kunde påverka och lyckades efter mycket rotande och försiktiga frågor komma fram till att det bara var levern som var i riskzonen, och motmedel mot överdosen hade satts in omedelbart.

Johannes sprang på sjuksköterskan i korridoren som hade varit ansvarig under kvällen när överdosen skedde. Hon hälsade glatt på honom.

”Vet hon ens om vad som hände?” Sa Johannes irriterat.

Nu nådde aldrig paracetamol-förgiftningen (ordet förgiftning får det att låta som en väldigt medveten handling, vilket det troligtvis inte var, men visst….) en toxisk nivå i Ronjas kropp, som läkaren uttryckte det. Men bredvid flaskan som innehöll paracetamolen hängde ju även en flaska med morfin. Jag är inte en ’tänk om detta hade hänt’ person. Men ändå, tänk om det var morfinet som de hade räknat fel på.

Då hade ju konsekvenserna varit snäppet allvarligare.

Men jag kan inte förmå mig att bli arg över detta. Visst bubblar stressen upp i magen som en dålig lunch med tonfisk i av blotta tanken av alla möjliga saker som skulle kunna gå fel när man har ett sjukt barn som får medicin och som utsätts för alla möjliga saker på ett sjukhus. På något sätt så måste jag ha förtroende i att sjuksystrar, läkare och kirurger vet vad de håller på med. Att de har fått sova. Fått morgonkaffe. Inte är hungriga och har lågt blodsocker. Eller att de heller inte är stressade eller råkar vara på dåligt humör… Alltså att de kan fokusera till 100%.

Men det var ju lite kaos när Ronja återvände till övervakningssalen från Barnintensiven (BIVA) efter operation. Ingen var riktigt beredd på att hon skulle komma tillbaka just då, och det var mitt i skiftbytet så alla systrar som tog emot henne började sakta men säkert bli allt mer stressade allt som tiden gick och deras pass drog över tiden. Samtidigt skulle medicinmängder per timme uträknas, med huvudräkning, miniräknare och papper. Intravenös näring skulle förberedas med en special fettblandning och Ronja skulle kontrolleras, hennes andning, vikt, blodtryck, saltvärden i blodet, syresättning i blodet, etc.

Jag kommer inte ihåg om jag sa det till Johannes just då, eller om jag gjorde det först efter att vi fått reda på överdosen, men när vi satt där och beskådade vår dotter som förbereddes för att inhysas på övervakningssalen så tänkte jag lite bekymrat att något kommer att gå fel.

Men av alla saker som kunde ha gått fel så var väl detta en av de ”bättre”. Eller i alla fall mindre dåligt. För det blev ju ingen allvarlig skada. Bara en trött bäbis som inte riktigt hade lust till något under 24 timmar.

Men jag kan inte förmå mig att bli arg över detta.

Vi har varit här i två månader nu, och det kräver inte många snillen för att förstå att arbetsförhållandena inom vården inte är särskilt bra, för att uttrycka det milt.

Det är bara en tidsfråga innan misstagen begås på ett sjukhus. Johannes är kulturarbetare, ljustekniker på Dansens Hus i Stockholm, och medlem i teaterförbundets fackförening.

Enligt sina avtal måste han ha elva timmars dygnsvila, dvs. att när han går hem får han inte komma tillbaks till jobbet inom elva timmar. Om hans schema skulle bli ändrat eller om han skulle beordras övertid så vore det vara billigare för hans arbetsgivare att fixa dit en vikarie jämfört med det OB tillägg som han annars skulle behöva betala ut till Johannes. Flera gånger har många i personalen jobbat dubbla pass, vilket resulterar i en 14-timmars arbetsdag. Många som avslutat ett kvällspass klockan 22.00 väljer att sova på sjukhuset för att kliva upp och påbörja nästan pass vid 6-7 tiden nästa morgon.

Man skulle ju kunna önska att de som tar hand om oss och våra barn vid sjukdom hade bättre arbetsförhållanden, och slapp ha två jobb för att klara ekonomin. Det är inte sjuksystrarnas eller läkarnas fel när det blir snett, visst någon gång kanske det beror på okunskap men för det mesta skulle jag gissa på att de fel som sker i vården beror på samma saker som andra dåligt fungerande saker i samhället. För däri ligger mysteriet. Borde inte de människor som ansvarar för våra sjuka barn, sjuka vänner, släktingar och oss själva värderas högst i samhället? Visst, en läkare får en ganska schysst lön, men arbetsvillkoren tycks fortfarande skilja sig radikalt från resten av samhället. Det är så där lagom förtroende ingivande när Ronjas kirurg trillar in på morgon med blodsprängda trötta ögon och glatt meddelar att han måste utföra en länge operation som kommer ta hela eftermiddagen och kvällen, men att han därefter kommer ta itu med vår dotter.

(”Gå hem och sov istället!”).

Och fortfarande faller den tuffaste lotten på kvinnorna i vården. Sjuksköterskorna och undersköterskorna. (ja, det finns män också men under mina 2 månader på sjukhus tror jag att jag bara sett en manlig sjuksyster.) Dålig lön, dåliga arbetsförhållanden och all ära går till läkarna som ordinerat och diagnosticerat massa grejor, men sällan utför något egentligen. Varför bryr sig inte samhället om de som tar hand om oss mest, när vi behöver det som mest? Varför får sjuksystrar, sjukbiträden, men också typ lärare alla skit? Är det för att det är ett kvinnodominerat yrke? För att det är låg status? Vad är grejen?

 För Ronja gick det ju bra i alla fall, men det sker ju misstag i vården för jämnan. Det är synd för alla iblandande, inte minst för anhöriga när det verkligen har gått åt skogen. Men det är synd om den trötta, slitna och ouppskattade sjukvårdspersonalen också.

Vad säger du om det Filippa Reinfeldt, fru sjukvårdslandstingsråd i STHLM?!

2011-04-21

Att vara eller inte vara social

Vaknade med musik i huvudet.

Följ bilden till youtube. Det är en länk.

Jag längtar efter den riktiga världen, att andas in vårens alla dofter, bli rufsig i håret efter en svettig cykeltur bland fälten, att blunda och känna solens strålar dansa på huden och den där stickiga känslan man får när man blir lite, lite bränd av den. Jag längtar efter bra internet, en bra film, lyssna på högljudd musik och dansa i vardagsrummet när jag tror att ingen ser mig. En bra promenad. En god kopp kaffe. Mat som är så stark att snoret börjar rinna. Jag längtar efter henne. Min dotter. Mitt barn.

Hon som skriker argt när hon inte får mat, för läkarna har sagt att hennes tarmar måste vila. Vi tycker hon kan få bo i deras kontor i sådana fall, så får de lyssna på när hon skriker i två timmar. Ronja, som dräglar på mig när hon sover. Blänger på pappa när han pussar henne på kinden och river lite med skägget på hennes feta, mjuka kinder. Jag längtar efter att sitta med henne på balkongen och plantera grejer. Jag hade ju värsta planen på allt som skulle ner i mina ”krukor”(gamla burkar, glas, osv.). Jag skulle ju anlägga en liten köksträdgård eftersom balkongen är den enda yta där det är möjligt. Ronja skulle ju välta omkull mina basilikaplantor, slita upp min persilja och drägla lite på gräslöken när jag tittade bort.

Jag har ju till och med ett litet växthus som jag skulle förbereda alla plantor i. Men allting behöver ju liksom en massa tid. Att bli frisk, pigg, och glad igen.

Jag träffade flera av mina vänner i Järna. Hade bestämt mig innan att jag inte skulle prata så mycket om sjukhuset, eller om Ronja, men så blev det inte. Och när jag satt på tåget på väg hem till sjukhuset så bubblade tårarna plötsligt oväntat upp och jag fick sitta med solglasögon hela färden till Solna. En hel dag spenderade jag med en sjuk mängd vänner och bekanta. Och jag kan knappt minnas att jag hade mer än två bra konversationer med någon. Bara en av mina vänner ville prata om mig som Amanda. Amanda som gillar grafisk design, och musik och kultur, och att tycka till om allt. Jag insåg det inte när jag stod där och pratade, berättade samma historia om och om igen till 10, 20, kanske 30 pers.

Det är klart att även jag förstår att andra vill förstå. Det som hänt. Men jag var ju på rymmen. Hade äntligen fått en anledning att lämna sjukhuset, lämna Ronja med Johannes. Och jag ville ju vara mig. Själv. Men det förstod jag först på vägen hem, efter en lång relativt jobbig dag. Det blir nog ingen riktigt bra slutsats till det här.

En go’ vän, inför mitt besök tyckte att jag bara skulle vara asocial. Slå bort folks frågor, säga att jag ville vara ifred. Det var ju min plan, men så blev det inte. Ibland är det svårare att hålla folk ute än att släppa in dem. Det är hårfin gräns, det där. Livet.

Kom hem till min goda man som förstod, efter lite pejlande, var jag befann mig. En kokoskaka senare (TACK LINNEA!) plus en cigg var freden återställd i universum igen.

Morgonen hade börjat med att jag hysteriskt nynnat på Hello Saferide låten som jag länkade där uppe. Och när jag väntade på buss 59 till Karolinska Sjukhuset fick jag denna låt på hjärnan istället.

Jag tänker dock för en gångs skull inte överanalysera detta.

Länk ovan.

Glad påsk. Vi firar med naturgodis samt firar att Ronja äntligen vuxit in i storlek 50.

2011-04-20

Det lilla hoppet


“Ja, best case scenario så kanske ni kommer härifrån med en frisk bäbis om två veckor.”

Nä, tanker jag cyniskt. Något måste ju hända. Inte. Kan. Allt. Bli. Bra. Nu. ?

Kan allt verkligen bli bra nu?

Efter månader av, ja, stress, ångest, kaos, som en gigantisk klump i halsen känns tanken av att det kanske är över snart helt otänkbar. Omöjlig. Klumpen flämtar liksom till i min hals. Den tjocka, knutna stressklumpen vibrerar lite, oförstående. Ovan av tanken att inte finnas till.

Kan allt verkligen bli bra nu?

Tanken är bekant. Den har stuckit fram sitt trevande tryne förr. Och den har svikit oss. Inte en gång, inte två gånger, men kanske tre, fyra gånger. Kommer hoppet överge oss en femte, sjätte gång? Klumpen fixerar sig hårdare i halsen, attraherar lite tårar till ögonen där vi väntar. Väntar på att få träffa vår dotter efter operation. Väntar på att få beskåda hur stort ärret på magen kommer vara. Lite skärrad efter bilderna som kirurgen visade för en. Av hennes tarmar och blod. Men cool ska man ju vara, och inte freaka ur bara för en sån bagatell.

Ett par veckor till bara sen kan vi leva vanliga liv med mat som kommer in och ut genom rätt kroppsöppningar, eller eventuellt om vi har lite otur, 3 till 6 månader av intravenös näring och blippande maskiner och trassliga slangar. Hurr. Det var den sommaren.

Jag blundar och försöker tränga bort alla negativa tankar. Och alla positiva tankar också. För att luta sig tillbaka och förlita sig på hoppet känns allt för skrämmande. Hoppet att det här kommer vara över nu, att vi får åka hem som familjen Huircan-Olsson, att vi får kramas alla tre tillsammans i vår stora säng, lyssna på Johnny Cash, gå på promenader i Järna, hälsa på alla goa vänner och farmor och farfar och mormor och moster och allihopa som vi saknat och som saknat oss och Ronja. Och vi ska bara vara tillsammans med Ronja och älska varandra och älska att få vara typ normala. Eller något.

Jag tror inte på Gud eller något överhuvudtaget så där. Men mitt inre ber en desperat bön.

Snälla. Låt. Allt. Vara. Över. Snart.

När Ronja hade fötts, och jag och Johannes satt ensamma på BB utan vårt barn så bestämde vi att hon skulle heta Suyai i andranamn. Vi var överlyckliga över att det barn jag burit var en Ronja, men så kom det till hennes andranamn som vi i förhand hade bestämt skulle vara ett mapuche namn, liksom jag och min syster eftersom vi härstammar därifrån. Och då, innan vi ens visste vad de kommande månaderna skulle bjuda på för utmaningar så valde vi namnet Suyai.


Suyai betyder hopp. (Inte hopp som en kanin. Utan hoppet som vi lever på just nu.)

2011-04-19

Kärlek som livbåt


Vi fick träffa en kurator, inte för att vi höll på att bryta ihop allt för mycket –känner jag mig tvingad att förklara– utan det brukar man helt enkelt få göra om man befunnit sig länge som föräldrar på Astrid Lindgrens Barnsjukhus.

Jag var skeptisk och nervös inför mötet, misstänksam som jag blivit efter möten med kuratorer, terapeuter och andra psykfalls entusiaster som jag arbetat mig igenom under livets gång. Men det var omåttligt skönt att få träffa henne, kan jag erkänna så här på efterhand.

Johannes hade rätt, när han lugnade mig på kvällen innan vi skulle möta henne. Vi kan bära varandra tidvis, eller för det mesta, men det kan vara skönt att också få dumpa alla sorger och små eller stora klagomål på någon annan istället för varandra jämt och ständigt.

Det var förvånansvärt befriande att tala med henne, och få bekräftelse på all ångest och irritation. Ja, de flesta föräldrar freakar tydligen ut för att det inte finns något privatliv att tal om på sjukhuset. (Jag trodde verkligen att det bara var jag som tyckte att det var lite jobbigt med sjuksystrar som traskar in i rummet som inte går att låsa minst var tredje timme och/eller pratar med grannen bakom draperiet i vanligt samtalston när som helst på dygnet. Eller ba’ att det överhuvudtaget inte finns någonstans på hela sjukhuset där man ens får vara lite ifred. Knappt på toaletten.)

Överhuvudtaget tycker jag att sjukhuset borde erbjuda (återigen, bra liknelse till fängelser, tror jag) husvagnar till familjer, eller framförallt par som håller på att bryta ihop. Jag tänker inte kommentera vidare på saken, just putting it out there.

Det mesta kring mötet med kuratorn kretsade kring bekräftelse. Bekräftelse för allt hemskt som sker.

Ja, de flesta föräldrar som kuratorn träffat i liknande situationer som oss tänker vid något tillfälle under vistelsen att deras barn kommer dö. Oavsett om barnets problem handlar om matsmältningsvårigheter eller annat för det mesta rätt ofarliga, eller vilket fall inte livshotande grejer.

Så frågade hon oss hur vi gör för att klara oss, då vi, halvskamset mumlades ner i golvet erkände att vi båda börjat röka rätt mycket igen.

 ”Gud, va bra!” Utropar kuratorn, till min stora förvirring. Det är jätteviktigt, menade hon, att man på något sätt får utlopp för sin frustration och ångest. Oavsett om det är genom att skrika, gråta, bråka, (blogga) eller röka så är det enormt viktigt att få utlopp för det, även om det kanske kan vara lite onyttigt. Och att jag och Johannes främst röker tillsammans är också bra, plus att man får en anledning att gå utanför sjukhusväggarna.

Vidare observerade kuratorn att jag och Johannes är ganska lika, och att vi framförallt tycks vara pragmatiska människor, vilket jag aldrig riktigt tyckt om mig själv (jag har snarare tänkt att jag nog är en ganska opragmatisk person), men efter att ha funderat på saken lite så tror jag att hon nog har rätt.

Det är ju bara att lida sig igenom den här tiden, för vårt barn är ju faktiskt inte döende, det kommer bara ta tid tills hon blir riktigt bra. Och det är segt som fan, men det kommer bli bra. Det kunde ju faktiskt dessutom kunna vara mycket sämre. Vi bor i alla fall inte i USA. Ronja kan åka på röntgen 5 ggr om dagen och vi behöver inte ens tänka på den troligtvis skyhöga kostnaden.

Jag älskar att betala skatt. Och jag uppskattar Sverige så enormt mycket. Hela situationen kunde ju ha varit så enormt mycket sämre, så med perspektiv på saken är det ju faktiskt ganska skönt att vi är där vi är med så goda förutsättningar. Tacka folkhemmet och det sociala skyddsnätet som omger oss. Om ändå fler människor kunde fatta hur viktigt det är med välfärd.

Vi bokade en ny tid på studs efter det första mötet.

På efterhand har jag funderat mer på hennes sista fråga, hur klarar vi oss? Hon verkade tycka att vi var enormt duktiga, och klarade oss fantastiskt bra. (Visst, jag höll igen viss ilska och sorgsenhet under mötet.) Genom de mörka timmarna när man bara sett svart och tänkt det värsta i situationen, så har jag ändå vetat att det faktiskt kommer att bli bra. Ångesten släpper ju, det handlar ju också bara om tid, och så lugnar man ner sig och kommer ihåg att Ronja ju är världens sötaste, och hon är inte döende. Hon är bara lite jättesjuk, och hon behöver massor med tid för att bli bra.

Men hur klarar vi oss?

Kärlek, sa Johannes till mig igår kväll. Vi har bott 2 månader på sjukhuset, och jag kan knappt minnas nån gång som jag sett några andra föräldrar uttrycka kärlek till varandra, hålla varandra i handen, krama varandra, kyssa varandra, prata lekfullt eller ömt med varandra. En del i hur vi klarar oss så pass bra som vi gör är faktiskt, efter vidare eftertanke, tack vare vårt sätt att uttrycka vår kärlek på. Jag menar inte någonstans att vi är de enda som älskar varandra. Men det är lätt att man glömmer varandra när ens barn är sjukt, givetvis, för det är en hemsk situation, men samtidigt är blir det nästan dubbelt så viktigt att också fokusera på varandra än mer under denna period.

Att inte glömma varandras behov, av närhet och omsorg nu när det är som svårast och behövs som mest. Hålla handen, kramas i hissen, kyssa varandra när vi sitter bredvid vårt sovande barn, trängas i en liten säng bara för att få vara nära varandra, stjäla ögonblick under dagen då det bara är jag och han.

Ronja är sjuk och hon är vårt allt. Men vi är också varandras allt. Jag tänker att för att orka med att ta hand om ett sjukt barn, måste vi också vårda varandra, och vårda relationen.

Man kan aldrig kyssas för mycket, eller berätta för många gånger hur mycket man älskar någon. Hur orkar man med livet utan kärlek? Utan att få hålla varandras händer, dansa när bara du ser, viska ord bara du hör.

Husvagnar till långtidsvabbande föräldrar till allvarligt sjuka barn alltså, någon politiker snälla lägg in en motion, vi får inte ha något privatliv här!

2011-04-18

Jämförelser och jämställdhet


 Jag vill inte jag vill inte jag vill inte jag vill inte.

Så känns det i mitt inre, och det är med nöd och näppe som mitt verkliga djupa inre tar sig förbi min yttre inre ångest, tvingar sig att beskåda undret Ronja och suckandes vika sig inför hennes skönhet, och säga, ”jag älskar dig”, mitt barn.

Jag läser många mamma och föräldratidningar. Tanken är väl att man ska finna tröst och intresse i dessa blaskor, men jag brukar mest bli mer nedstämd. Det är något som är alldeles för rumsrent med dessa tidningar. Jag irriterar mig på att läsa på om svenska kändisars okomplicerade familjeliv. Jag blir så oerhört, obeskrivligt provocerad av att läsa om mammor som spenderar både graviditet och mammaledighet på NK. Om mammor som klagar halvseriöst om att ha gett upp fester och champagneflaskor för att vara gravida.

Om mammor som klappar sig på axeln för de gick ju inte upp så mycket i vikt, och lyckligtvis hade de ju en egen träningscoach eller tid för att träna bort det kvarliggande mammafettet. Själv gick jag ju inte upp mer än 5 kilo eftersom jag började graviditeten med att gå ner 2.5 kg, och 4 av dem försvann så fort Ronja var ute, resterande försvann tack vare stress och bara det faktum att jag aldrig tycks få i mig mer än två mål om dagen.

Sen så har ju mitt ångestdämpande rökande också stigit några grader.

Till och med jag som förbittrar mig över denna jämförelsetävling som startar så fort man ens nämner ordet barn, känner mig nästan tvingad att poängtera att jag faktiskt inte gick upp så mycket i vikt och det var ju inte alls svårt att tappa. Jag hade hellre gått upp 30 kg om jag fått en frisk dotter på köpet.

Nej men dessa föräldratidningar ger mig ingen ro. Jag hoppar bistert över ett långt kapitel om ditt barns utvecklingskurva, sneglar lite på den bara för att notera att Ronja avviker helt från kurvan. Nej, jag tror inte riktigt på att hon att gett mig ett leende ännu, fast det går tre månader. Nej, hon kan inte riktigt nå sina fötter ännu. Nej, hon kan absolut inte vända på sig själv, hon är inte ens i närheten. Jag är glad när mitt barn orkar lyfta på sitt huvud för att titta en stund in i mina ögon. Jag fick aldrig den där första kontakten med henne. Jag väntade länge på det, men det hände inte. Hon fattar nog att jag är mamma ändå, och jag tror inte hon kommer bli totalt traumatiserad på grund av det.

På något sätt får jag en vag känsla att dessa mammatidningar bara spär på jämförelsetävlingen och könsuppdelningen mer. På en sida betonar man att alla barn är annorlunda och man inte ska jämföra sina barn. Sen på nästa så har de en någorlunda korrekt utvecklingskurva. Så på en sida har en ledare som handlar om pappans likavärde i föräldraskapet. Samtidigt handlar alla andra artiklar i tidningen om mammor. Vilken sorts mamma är du? Kläder för trendiga mammor, aktiviteter för mammor och barn. Barnets förälder benämns i resten av tidningen som mamman och pappan nämns i princip endast när någon manlig svensk halvkändis gör ett utlägg om faderskap och hur viktigt det är, och det är klart att de ska belysas hur jävla duktiga alla ansvarstagande farsor är.

Naiv är man när man bara önskade att man kunde få vara en människa, en vanlig människa och inte alltid utöver det också alla stämplar som typ samhället (eller vi själva?) vill placera på oss, för tydligen är jag också tydligen en kvinna (vad nu det betyder och har för betydelse), ett offer ibland, en mamma, en ung förälder, en hippie, en arbetslös ungdom, en sån där som sysslar med amatörkonst, en backpacker, en blatte och ja, det är ju faktiskt bara jag som hittar på det mesta.

Jävla föräldratidningar.

Jag gick i alla fall ner all min mamma vikt på en och en halvmånad.

Och min unge är fan sötare än din oavsett hur många gånger din feta bäbis än vänder på sig av sig själv.


2011-04-17

Skulden över att inte vilja


Det är trist att bara vilja lämna sitt barn. Inte lämna som i att överge, även fast den tanken även slagit mig under mörka timmar, men som i att jag vakar som en hök på nästa ögonblick då jag inte behöver sitta med henne i famnen, bara kuta ut och ta en cigg och helst av helt, en undanflykt för att lämna sjukhuset helt och hållet. Kanske åka till stan, titta på fina kläder, ta en kaffe som inte smakar garvsyra och känna sig som om man faktiskt vore som andra ungdomar i ens ålder.

Det känns så jävla trist att det för det mesta känns så jävla trist att ha blivit mamma till ett sjukt barn visserligen. De få dagar jag och Ronja fick ha hemma tillsammans var dock helt okej, ganska mysiga, men liksom lite suddiga i kanten av oron att hon troligtvis inte mådde så bra trots att vi blivit utskrivna från sjukhuset.

Att vara på sjukhus är som att vara i fängelset, tror jag. Fast i fängelset får man mat. Och så får man sova.

Jag blickar bort mot Radiumhemmet, där skinnskalliga barn och vuxna överlever de värsta av sjukdomar och tänker att, ”det kunde ju faktiskt vara värre”. Och det kunde det nog. Jag stänger ögonen och tvingar mig själv att tänka framåt, tänka att jag sitter med en femårig Ronja på knäna och berättar att hon ju var lite sjuklig av sig när hon var nyfödd, och det är därför hon har det där lilla knappt synbara ärret på magen. Hon skuttar upp på fötterna och springer iväg, glatt, med långt fladdrande hår.

 Men visst känns mycket jobbigt. Ibland är jag fjantig och lägger en dramatisk hand på pannan, utbrister ”o ve!” och förfärar mig över min ungdom som förspilles innanför dessa karga sjukhusväggar, om alla mina vänner som har det roligt tillsammans där på utsidan, om allt jag missar.

Skulden hugger till i magen. Inte den där föräldraskulden som alla verkar vilja uttala sig om, utan skulden över att inte vilja, skulden över att helst av allt vilja vara totalt befriad, ung och vacker igen.

Ibland har jag tänkt att hon skulle dö. Sett mig själv stå och packa ner otaliga barnkläder i förmärkta påsar att gömmas i källaren. Dölja alla bilder som heter Ronja i en mapp någonstans på datorn. Och försöka glömma. Och den skulden över det lättnadsandetag som jag skulle ta efter att ha sörjt fyller mig.

Jag vänder mig. Tittar på min vackra man, som jag älskar mer än allt, och därefter på vår dotter. Och hon är ju faktiskt det mest fantastiska någonsin. Och då får även jag perspektiv på saker och ting. För Ronja kommer ju faktiskt bli fem år hon också, om fem år, och skutta upp på fötterna och springa iväg till nya äventyr. Hon är ju faktiskt inte jättesjuk, bara lite jättesjuk. Och det kunde ju vara mycket värre. Och jag är ju bara 21 år, och mitt korta liv kommer ju troligtvis faktiskt inte förstöras av en till två års sjukhusbesök och vistelser. Kanske det till och med kommer berikas.

Älskade dotter.

Vi ville ju bara ligga, brukar jag och Johannes säga och titta förälskade på vår vackra dotter. Fast egentligen ville vi ju mer också, det visste vi bara inte just i det ögonblicket.


2011-04-16

Det värsta som finns måste vara att se sitt barn dö


Det har varit många långa veckor nu, i sjukhusets långa korridorer, upplysta av ljusrör, med sorgsna tavlor på väggarna och färger som försöker vara glada men endast blir ett pråligt glansigt omslag till en sorgsen film man egentligen inte vill se.

Vi är föräldrar nu, sen tre månader tillbaka. Det var väl inte exakt planerat, men inte heller exakt oönskat. Allting hade som gått väldigt fort, läskigt fort, men ingenting som skedde var oönskat. Att bära på ett sjukt barn var väl dock kanske inte helt önskat. Vi visste ju hur hela förloppet skulle se ut, framåt slutet av graviditeten skulle det bli fler ultraljud och träffar med läkare, och senast i vecka 36 skulle ungen ut med kejsarsnitt. Därefter väntade minst 4 veckor på Karolinska.

Efter tre månader känns det som om man kan börja tumma lite mer på, ja, på tidsuppfattningar helt enkelt, eller gissningar eller vad man nu kan säga får tillvaron att flyta på.


Det var den bästa dagen någonsin den dagen som den okända knodden som låg  som en oansenlig klump i magen kom ut och var världens sötaste Ronja. (Konstig mening, men hon är faktiskt världens sötaste. Faktiskt.) Det var den bästa dagen, men därefter följde många jobbiga dagar. Tunga dagar. Långa dagar på sjukhus. Det värsta som finns i världen måste ju vara att se sitt barn dö, nu har nog Ronja aldrig varit riktigt i den situationen, men jag menar, fantasin får ju sitt eget liv mer nu än någonsin förr när man sitter instängd på ett sjukhus utan mat eller vettig underhållning/distraktion och kan inte annat än notera att dagarna förflyter medans ens barn ligger inkopplad och är mer maskin än människa.

Nä, lite dramatiskt.

Men ibland kändes det så. Eller känns så. Slangar hit och slangar dit, mediciner, blodprov och millilitermått. Och ibland så kan livet få kännas lite normalt, och man får gulla med världens sötaste bäbis i famnen, bli pussad av världens finaste man på pannan och känna sig som världens mest lyckligt lottade brud.

Men det är lätt att glömma det som är fint, man får liksom krampartat hålla fast vid det, när man vandrar ner en välbekant korridor i sjukhuset och tittar på den obligatoriska bilden på Astrid Lindgren som finns på varje våning. Var inte Astrid Lindgren ändå lite smygrasistisk? Kan man komma undan med att säga Negerkung över... och komma undan med det som någon Hergé….  Men hon gillade ju barn, och Ronja är ju världens sötaste. Rummen känns som om de dekorerats med inspiration av ett dagis på 70-talet, och kök är det ju inte att tala om. Jag som alltid var extremt petig med mat (jättenyttig och alltid ekologiskt) känner mig nöjd med en microvärmd findus pizza efter att ha slitit med min jävla ekomat i ett undermåligt sjukhuspentry i en och en halvmånad.


Hela livet kokas liksom ner till det enda som faktiskt är viktigt. Och det är att hon mår bra, och att jag och Johannes mår någorlunda bra och inte glömmer hur mycket vi älskar och respekterar varandra. Alla tre.

Och däremellan spelar inget så mycket roll. Ekomat whatever. Köra bil fram och tillbaka bara för att hämta mysiga barnkläder och dockan Birk, javisst. Röka ett paket om dagen, absolut, så länge vi orkar vidare så kör vi på det som håller oss flytande. Amning var det ändå aldrig att tala om med Ronja.

Otaliga dagar av sjukhusmat, sjukhusbelysning, sjukhuspersonal och den där ickelukten som bara finns på sjukhus och ålderdomshem väntar. (Den där lukten av parfymfritt decinfieringsmedel som överöses på samtliga ytor och levande varelser).

Prelude


Jag träffade Johannes (Olsson) på en fest i Gula Villan, Järna. Jag kände igen honom från när han arbetat i Kulturhuset, och efter den festen i februari så höll vi kontakten. 17 mars blev vi tillsammans och någon gång i början av juni insåg jag att jag var gravid.

Från och med första ultraljudet fick vi veta att Ronja (som då endast benämndes som ”knodden”) hade gastroschisis, och att förlossningen och första månaderna i livet skulle se lite annorlunda ut. Ronja hade alltså ett hål i buken där hennes tarmar hade kommit ut, och flöt runt i fostervattnet. För mig och Johannes var det aldrig någon tvekan om att vi inte skulle ha det här barnet.

I vecka 33 fick Ronja Suyai Huircan komma ut med kejsarsnitt. 44 cm lång och 2095 gram tung(?).


2011-04-15

Assimilationen i Sverige

Jag satt som vanligt och lyssnade på något radioprogram på P1, det var troligtvis Özz I P1, men jag ska inte lova något.

Inte helt ovanligt nog diskuterades det under denna radiosändning med Özz Nujen, terrordådet i Stockholm och någonting om integration. Han släppte dock vid något tillfälle, mellan sina underbältetskämt och vulgära kommentarer som alltid slinker in någonstans, en av sina få men verbala guldklimpar som påminner en om karlns intelligens.

”Jag kom inte till Sverige för att bli svensk. Jag kom till Sverige för att få vara kurd.” Ett onekligen fantastiskt citat. Jag förstår inte hur folk kan ha missat denna briljanta samhällskommentar.


Varför tror ni att vi har invandring, integration, migration?

Dessa ord ger mer ofta än sällan upphov till stora diskussioner och problematik. Jag menar, vi har ett parti i riksdagen vars existens baserar sig på att ovanstående ord är något ont – oavsett hur fint de än försöker paketera sitt budskap.

Invandring är ett problem, brukar vi säga. Vi kan inte ta hand om alla invandrare som kommer, alla flyktingar, säger man. Invandringen är ett problem. Invandringen måste minska. Invandrarna, utlänningarna, blattarna är jobbiga i korta ordalag. De sänker standarden på alla områden dit de flyttar, de försämrar vårt språk, de hotar våra svenska värderingar och traditioner (ööhhhh, typ Julafton och Midsommar…. Öhhhhhhhhhh….) osv.

Jag brukar högt och fritt skandera vad jag tycker om alla dessa främlingsfientliga och trångsynta kommentarer (idioti!) men de berör dock inte bara påhittade problem. Problemet för mig är inställningen bland svenska folket.

Jag kom inte hit för att bli svensk. Jag kom hit för att kunna leva som den jag är, utan att riskera förföljelse, tortyr och död.

Och faktum är att Sverige har ett ansvar. Så ser jag på det. Sverige har ett ansvar som ett de rikaste mest stabila och välmående länderna i världen (efter typ, Kanada och Norge) att ta hand om de som har det lite svårt. Lite fucking good-will är väl inte för mycket att be om. Vi har dels råd med att ta hand om alla som söker asyl, men vi kan dels inte frångå ANSVARET. Vem tillverkar de vapen som används i krigen, som mördar och förstör, som bägge stridande sidor använder sig av. Vem tillverkar dessa vapen? Vem tjänar på alla död?

Vi kommer i Sverige aldrig kunna ha en sund invandringsdiskussion om vi inte talar om verkligheten. Och verkligheten är att detta är vår skyldighet och ett sista sätt att visa att vi faktiskt är ett solidariskt land och inte bara en kopia av alla andra amerikaniserade stater som sålt sin själ och blivit profitens hora.

Släpp kontrollen det är ingen fel på färgen. -Jason Diakité

Magnus Betnérs show Livets Ord har gått för jämnan på youtube för mig under våren. För att avsluta mitt dåligt formulerade klagande så ber jag er följa denna fantastiska länk.

För mer kul (eller okul som man säger på norrländska, titta här och här också, om ni inte redan sett det förr.)      

2011-04-14

Vår Hycklande Halo


Det är med en grop i magen som jag tittar på Looptroop Rockers nya video, ”On Repeat” på YouTube.


Ilskan bubblar upp inom mig, för att sedan sjunka ned till en mer vuxen besvikelse. Jag är besviken på dig. (Sverige.)

De gånger man fått höra de orden från sina föräldrar har man lämnats med en klump i halsen, en oändlig grop i magen, kalla händer och en svettig, skamsen panna. Men även fast än det är jag som denna gång yttrar dessa ord, tycks det bara vara jag som skäms, som förloras i mitt maghåls mörka djup.

Som vi alla vet valdes Sverigedemokraterna in i riksdagen efter det senaste valet, 19:e september, 2010.

Jag har begrundat och funderat över hur detta var möjligt. Jag har varit arg, svurit över frukostbordet, spottat på bleka bilder på hans bleka ansikte med det välkammade misstänksamt mörka håret och kramat om min gravida uppsvullna mage med ett huvud fyllt av onda aningar kring den värld som jag vill föda mitt blattebarn i.

Nog med dramatik.

Enligt Sveriges radio har 13% av SDs kommunfullmäktige lämnat sina platser sedan valet, till skillnad från den dryga 2-3% bland övriga partier. Hoppet för dagens ungdom sken tydligt igenom, när demonstrationer mot SD organiserades dagen efter valet. Man kan tycka att det kanske är dumt att demonstrera mot ett parti som på ett demokratiskt sätt valts av folket. Jag säger att pedofiler och rasister har inga rättigheter och förtjänar ingen vänlighet oavsett hur fint de maskerat sig.

Jag lyssnade på ett program på P1 för några månader sedan, ett program som bjöd på ett långt reportage kring extremhögerpartiernas växande popularitet i Europa. (Olyckligtvis har jag inte kunnat komma ihåg vilket program det var, trots ett febrilt sökande. God morgon Världen? Kaliber? Konflikt? Studio Ett?).

Reportaget var långt och beskrev ett antal olika länders motsvarigheter till SD. Frågor kring integrationspolitik, om hur viktigt den offentliga sektorn jämte den privata sektorn är samt om kultur ställdes och besvarades på ett förvånansvärt varierat sätt av de olika, men tillsynes liknande extremhögerpartierna.

En röd tråd uppenbarade sig för mig i detta gytter av ogenomtänkt, olik politik. Alla partier tycks ha blivit populära pga. en viss trötthet över den gängse politiken i landet. I samtliga länder som reportaget berörde tycktes en stor andel av väljarna i respektive extremhögerparti vara outbildade män. Outbildade män som bildat egna uppfattningar över hur samhället och världen ser ut, och nu till allas fördärv försöker tillämpa påhittade lösningar på förvrängda icke-existerande samhällsproblem. Jag darrar i mitt inre av denna tanke.

Idioternas frammarsch.

Här måtte demokratins starkaste förespråkare tvingas mumla lite förläget ner i skägget. Demokrati = folkstyre, en ytterst vacker och romantiskt tanke. Dock omåttligt läskig om Folket, alltså den stora majoriteten av en grupp människor, visar sig vara omåttligt korkade och vägrar ta det ansvar som en fungerande demokrati kräver (och häri ligger ytterligare ett problem med demokratin, utöver möjligheten att folk faktiskt är idioter) nämligen att hålla sig objektivt informerad om samhället och världen, att på eget ansvar kontinuerligt ha koll på saker och ting och att utbilda sig, antingen på egen hand eller genom redan existerande konstitutioner.

“It has been said that democracy is the worst form of government except all the others that have been tried.” Winston Churchill.

För om människor inte gör dessa saker, inte förstår de bakomliggande anledningarna till förändringar och problem i samhället, utan hittar på egna anledningar till saker och ting utan någon som helst förankring i verklig fakta, då faller demokratin.

Den ursprungliga betydelsen för ordet idiot i grekisk kultur hänvisar till en självisk person som inte deltog i politiken och demokratiska styret i Aten.

Vi har tydligen kommit väldigt långt i Sverige. Vi har valt en regeringsensemble där fler ministrar än någonsin förr tycks vilja att mest av allt avveckla sina respektive områden. (Andreas Carlgren hatar miljön och vargar och skiter i Naturvårdsverket. Gunilla Carlsson hatar biståndsorganisationer. Hillevi Engström hatar arbetslösa och tycks försöka skapa en underklass i samhället, med många namn varav ett av namnen tycks vara Fas 3are. Tobias Billström hatar blattar. Jan Björklund hatar barn och ungdomar och väntar bara tills dagen kommer då han får återinföra rätten att aga till skolan igen. Eskil Erlandsson hatar naturen och ÄLSKAR genmodifierade organismer. Lena Adelsohn Liljeroth hatar kulturen och vill inget hellre än ta alla pengar som Sverige slösar på kulturen och istället använda dem för att sänka skatterna. Låt oss heller inte frångå att nämna att Sten Tolgfors, vår försvarsminister, ÄLSKAR USA. Jag tänker inte kommentera detta dock.)


Så hur kom Sverigedemokraterna in i riksdagen?

Faktum är att det är ditt fel, och mitt fel och allas vårt kollektiva fel.

Sverigedemokraterna är liksom kackerlackor i ett försummat hus, de är resultatet av ett försummat samhälle. De vi har svikit har inte funnit något annat alternativ och det är allas vårt fel. Sverige håller på att förfalla från sitt forna folkhem till ett utsålt och urblåst ruckel. Det var inte kackerlackorna som orsakade förfallet, utan de är bara en följd av förfallet. Vi kan inte skylla på dem för våra misstag. Det är vårt ansvar att rusta upp vårt folkhem, och ta hand om de som faller mellan stolarna. Ingen skall utlämnas till bitterhetens blinda gränsland.

How modern is it to be racial?

Kanske motsäger jag mig lite. Fan vet. Men deppigt känns det. Lite.