Ut ur dödens väntrum

Vi kanske åker hem imorgon på permission.

Vi kanske får bli utskrivna på måndag.

Vi kanske får påbörja vårt nya liv, igen, på riktigt, snart.

Verkligheten har blivit så liten, men samtidigt så enorm på ett annat sätt. Allt har liksom stannat av, allt handlar om Ronja. Den fantastiska lilla tjejen som ler sitt tandlösa leende och gör så att hennes stackars föräldrars hjärtan smälter var gång. Det har inte funnits något annat än Ronja, dessa tre, snart fyra månader sen hon föddes.

Vi har väntat i dödens väntrum. Lyssnat på det långsamma tickandet av klockan på väggen. Väntat på obeskrivliga hemskheter, väntat på det slutgiltiga beskedet att nej, hon kommer inte klara sig. Jag har spelat upp det här scenariot för mig själv tusen gånger, ibland flera gånger på en dag när jag inte lyckats värja mig mot mina egna tankar. Jag har velat förbereda mig själv för att överleva en ny död, överleva min dotter, utan att själv förgås.

Tanken av världen utanför har varit omöjlig att ens fundera över. I dödens väntrum finns bara här och nu, det finns ingenting utanför de karga väggarna och de tysta rummen. Bara väntan, på det tillsynes oundvikliga.

Inte ens nu, när allting pekar på att vi är på väg ut så vågar jag hoppas. Jag griper hårdare tag om Ronja, håller andan tills det är över. På något sätt skulle jag tycka det vore skönare ifall hon kräktes upp allt sitt maginnehåll igen, att hon blev så där grå och blek igen, att hon blev sjuk nu, istället för senare, när vi kommit hem, packat upp våra väskor, hälsat på våra vänner, gosat ner oss i soffan. I mitt sinne så vågar jag inte släppa sjukdomen som härjat våra liv.

Kan allt som varit vårt liv, vår verklighet verkligen vara över?

Klarar jag av en vända till av det här, att bara vänta på att minuterna ska gå? Att bara vänta på att få veta om hon kommer att leva eller dö?

Om jag tillät mig hoppas, om jag tillät mig att blunda, luta mig tillbaka och andas djupt så kanske kunde jag tänka, tillåta mig tro att nej, jag behöver inte klara en vända till. För nu pekar ju allt åt rätt håll. Jag ser mig själv stå och samtala med min favorit-barnsjöterska, hör mig själv återberätta kirurgens ord; ”… på onsdag är hon ju uppe i 60ml mat per 3 timmar, och då om det funkar bra får vi ju åka hem på permission. Så enligt hans plan om allt går som det ska kommer vi tillbaka på fredag, tar bort infarten (en slang som tidigare gett henne intravenös näring, men som inte längre används för att hon pallar äta det mesta hon behöver på nappflaska) så åker vi hem över helgen och blir utskrivna på måndag och behöver typ aldrig komma tillbaka igen.”

Jag hör mig själv säga det, ser mig själv le åt barnsköterskan som blir så glad att höra de goda nyheterna, men i mitt inre så vågar jag inte tro.

Är den här episoden över nu? Var allt verkligen bara ett ganska kort kapitel i alla våras liv? Ska det riktiga livet börja nu, även för oss? Jag inser att jag nästan bara förberett mig för att det värsta skulle hända. Jag har knappt ägnat en tanke åt att allt faktiskt kunde lösa sig. Och det är inte det att jag är rädd, eller att jag tror att jag inte kan.

Men som jag tänkt på döden dessa tre månader så känner jag mig nästan bländad i mitt inre av tanken av hur vackert livet är, och kommer vara utan allt mörker. Det är så vackert att jag inte vågar tänka på det, bara utifall att det skulle slitas bort från oss. Och det vackra livet inte blir vårt.

Imorgon får vi nog åka hem. Om allt går bra så återvänder vi på måndag för att bli utskrivna, och har vi tur så behöver vi aldrig återvända till Astrid Lindgrensbarnsjukhus, avdelning Q63, barnkirurgi.

Överdosen

Det blev lite fel efter operationen och Ronja fick en överdos av typ paracetamol.

Jag fattade inte riktigt vad läkaren sa så det tog mig större delen av en dag innan jag faktiskt förstod att det kunde vara allvarligt. Jag försökte pejla med läkaren exakt vad detta kunde påverka och lyckades efter mycket rotande och försiktiga frågor komma fram till att det bara var levern som var i riskzonen, och motmedel mot överdosen hade satts in omedelbart.

Johannes sprang på sjuksköterskan i korridoren som hade varit ansvarig under kvällen när överdosen skedde. Hon hälsade glatt på honom.

”Vet hon ens om vad som hände?” Sa Johannes irriterat.

Nu nådde aldrig paracetamol-förgiftningen (ordet förgiftning får det att låta som en väldigt medveten handling, vilket det troligtvis inte var, men visst….) en toxisk nivå i Ronjas kropp, som läkaren uttryckte det. Men bredvid flaskan som innehöll paracetamolen hängde ju även en flaska med morfin. Jag är inte en ’tänk om detta hade hänt’ person. Men ändå, tänk om det var morfinet som de hade räknat fel på.

Då hade ju konsekvenserna varit snäppet allvarligare.

Men jag kan inte förmå mig att bli arg över detta. Visst bubblar stressen upp i magen som en dålig lunch med tonfisk i av blotta tanken av alla möjliga saker som skulle kunna gå fel när man har ett sjukt barn som får medicin och som utsätts för alla möjliga saker på ett sjukhus. På något sätt så måste jag ha förtroende i att sjuksystrar, läkare och kirurger vet vad de håller på med. Att de har fått sova. Fått morgonkaffe. Inte är hungriga och har lågt blodsocker. Eller att de heller inte är stressade eller råkar vara på dåligt humör… Alltså att de kan fokusera till 100%.

Men det var ju lite kaos när Ronja återvände till övervakningssalen från Barnintensiven (BIVA) efter operation. Ingen var riktigt beredd på att hon skulle komma tillbaka just då, och det var mitt i skiftbytet så alla systrar som tog emot henne började sakta men säkert bli allt mer stressade allt som tiden gick och deras pass drog över tiden. Samtidigt skulle medicinmängder per timme uträknas, med huvudräkning, miniräknare och papper. Intravenös näring skulle förberedas med en special fettblandning och Ronja skulle kontrolleras, hennes andning, vikt, blodtryck, saltvärden i blodet, syresättning i blodet, etc.

Jag kommer inte ihåg om jag sa det till Johannes just då, eller om jag gjorde det först efter att vi fått reda på överdosen, men när vi satt där och beskådade vår dotter som förbereddes för att inhysas på övervakningssalen så tänkte jag lite bekymrat att något kommer att gå fel.

Men av alla saker som kunde ha gått fel så var väl detta en av de ”bättre”. Eller i alla fall mindre dåligt. För det blev ju ingen allvarlig skada. Bara en trött bäbis som inte riktigt hade lust till något under 24 timmar.

Men jag kan inte förmå mig att bli arg över detta.

Vi har varit här i två månader nu, och det kräver inte många snillen för att förstå att arbetsförhållandena inom vården inte är särskilt bra, för att uttrycka det milt.

Det är bara en tidsfråga innan misstagen begås på ett sjukhus. Johannes är kulturarbetare, ljustekniker på Dansens Hus i Stockholm, och medlem i teaterförbundets fackförening.

Enligt sina avtal måste han ha elva timmars dygnsvila, dvs. att när han går hem får han inte komma tillbaks till jobbet inom elva timmar. Om hans schema skulle bli ändrat eller om han skulle beordras övertid så vore det vara billigare för hans arbetsgivare att fixa dit en vikarie jämfört med det OB tillägg som han annars skulle behöva betala ut till Johannes. Flera gånger har många i personalen jobbat dubbla pass, vilket resulterar i en 14-timmars arbetsdag. Många som avslutat ett kvällspass klockan 22.00 väljer att sova på sjukhuset för att kliva upp och påbörja nästan pass vid 6-7 tiden nästa morgon.

Man skulle ju kunna önska att de som tar hand om oss och våra barn vid sjukdom hade bättre arbetsförhållanden, och slapp ha två jobb för att klara ekonomin. Det är inte sjuksystrarnas eller läkarnas fel när det blir snett, visst någon gång kanske det beror på okunskap men för det mesta skulle jag gissa på att de fel som sker i vården beror på samma saker som andra dåligt fungerande saker i samhället. För däri ligger mysteriet. Borde inte de människor som ansvarar för våra sjuka barn, sjuka vänner, släktingar och oss själva värderas högst i samhället? Visst, en läkare får en ganska schysst lön, men arbetsvillkoren tycks fortfarande skilja sig radikalt från resten av samhället. Det är så där lagom förtroende ingivande när Ronjas kirurg trillar in på morgon med blodsprängda trötta ögon och glatt meddelar att han måste utföra en länge operation som kommer ta hela eftermiddagen och kvällen, men att han därefter kommer ta itu med vår dotter.

(”Gå hem och sov istället!”).

Och fortfarande faller den tuffaste lotten på kvinnorna i vården. Sjuksköterskorna och undersköterskorna. (ja, det finns män också men under mina 2 månader på sjukhus tror jag att jag bara sett en manlig sjuksyster.) Dålig lön, dåliga arbetsförhållanden och all ära går till läkarna som ordinerat och diagnosticerat massa grejor, men sällan utför något egentligen. Varför bryr sig inte samhället om de som tar hand om oss mest, när vi behöver det som mest? Varför får sjuksystrar, sjukbiträden, men också typ lärare alla skit? Är det för att det är ett kvinnodominerat yrke? För att det är låg status? Vad är grejen?

 För Ronja gick det ju bra i alla fall, men det sker ju misstag i vården för jämnan. Det är synd för alla iblandande, inte minst för anhöriga när det verkligen har gått åt skogen. Men det är synd om den trötta, slitna och ouppskattade sjukvårdspersonalen också.

Vad säger du om det Filippa Reinfeldt, fru sjukvårdslandstingsråd i STHLM?!